Margo Döpping (52) woont met haar man en dochter in een bungalow in Helmond. Ze heeft een progressieve spierziekte (MDC1A), een zeer zeldzame ziekte waar in Nederland maar enkele tientallen patiënten mee leven. Margo heeft het geluk dat ze de ziekte in lichte mate heeft, waar ze zelf ook erg bewust van is. “Ik wist dat ik ooit in een rolstoel zou komen, dat moment brak 9 jaar geleden aan. Ik heb er vrede mee.” MDC1A is een spierziekte waarbij er een eiwittekort is in de spieren. “Dat tekort kan niet worden aangevuld: het is een fout in het gen. Er is wel onderzoek gaande, wie weet kan het in de toekomst wel hersteld worden.”
Ondanks dat Margo niet meer kan lopen of staan, is het gevoel in haar ledematen niet weg. “Ik voel alles aan mijn benen en voeten, maar als ik opsta, zak ik als een plumpudding in elkaar.” Haar elektrische rolstoel – Margo heeft door haar ziekte niet de kracht om de wielen zelf rond te duwen – is vrij groot van stuk en de gemiddelde woning is daar niet op gebouwd. “Ik kon bijvoorbeeld de draai niet maken om zelfstandig naar de badkamer te gaan.” Het huis is in 2014 dan ook uitgebouwd en aangepast, zodat zij er toch kan blijven wonen met wat zorg van Savant. “We hebben een ruime slaapkamer waarbij ik gemakkelijk in en uit bed kan en een badkamer die open grenst aan de slaapkamer met genoeg ruimte om de tillift te gebruiken en in de douche te komen.” Daarnaast zijn er een speciale douchestoel, verhoogd toilet, open gootsteen, verhoogde wasmachine, droger en eettafel in de woning. “Het zorgt ervoor dat ik wel zelf kan koken en wat huishoudelijke taken doen, kan mee-eten met mijn gezin en vrij rond kan rijden in mijn huis.”
Roer om
“Toen ik voor het eerst in de zorg kwam, kon ik nog een beetje lopen, maar ik moest steunkousen gaan gebruiken, want ik liep op de rand van mijn voeten. Ik kreeg die kousen zelf niet aan, dus moest op zoek naar een thuiszorgorganisatie. Savant koos ik uit een advertentie in een wijkblad, het had een vriendelijke uitstraling. Toen ze me kwamen helpen met de steunkousen, hielpen ze ook een handje met aan- en uitkleden. Vanuit de rolstoel moest ik dan in een trippelstoel, want ik kon al niet meer goed staan toen. Tijdens een van die transfers ben ik toen eens gevallen waarbij ik mijn been brak. Nadien heb ik weken in bed doorgebracht en kreeg ik vier keer per dag zorg. Ik was het zo spuugzat, je leven draait om de tijdstippen dat de zorg komt.”
Dit moet anders kunnen, dacht Margo. “Een oplossing om die zorgmomenten te doen afnemen was er wel, maar ze dachten dat ik daar te jong voor was. Ik wilde die oplossing horen, dan kan ik zelf wel bepalen of ik er klaar voor was. De oplossing was een katheter. Na een maand heb ik die al kunnen laten zetten.” Daardoor nam de zorg af van vier naar twee momenten per dag. Dat gaf weer lucht en meer gevoel van vrijheid. “Nu komt de zorg nog een keer in de ochtend om zeven uur en een keer ’s avonds rond half tien.”
Niet schamen
Margo is er niet bang voor om er voor uit te komen zorg nodig te hebben. “Ik merk dat veel mensen ‘zorg krijgen’ als een beperking zien. Maar het heeft mij juist veel vrijheid gegeven.” Door de aanpassingen, zowel aan haar lijf als in haar huis, is Margo veel meer zelfredzaam geworden. “Koken is een voorbeeld van iets dat ik nu weer zelf kan door de aanpassingen in de keuken. Bij de gemeenten waren ze eerst heel stug, maar ook daar is uiteindelijk meegedacht. En het heeft ertoe geleid dat ik minder zorg nodig heb, daar is iedereen mee geholpen."
Onverwachte diagnose
Margo heeft lang niet geweten welke spierziekte ze heeft. “Toen ik vier jaar was, is een spierziekte bij mij gediagnosticeerd, maar toen wisten ze nog niet welke en dat is een puzzel: er zijn er 600.” In 2006 ging Margo achteruit: ze kreeg er epileptische aanvallen bij, maar alleen ’s nachts. Op een dag werd ze wakker met heftige hoofdpijn. Haar partner had haar een kop thee op bed gegeven. Niet veel later hoorde hij een klap: de kop thee lag op de grond. “Jeroen kwam meteen en herkende het direct als een epileptische aanval, omdat zijn oom die ook had. Toen ben ik doorgestuurd naar een neuroloog. Die maakte een EEG en een MRI. Hij wist me vervolgens tot mijn stomme verbazing te vertellen welke spierziekte ik heb. Ik geloofde het eerst niet: ze zoeken immers al 30 jaar. Maar de neuroloog vertelde me dat hij er net een congres over had gehad. ‘Al je symptomen kloppen, behalve dat je nog loopt en leeft’, zei hij. De dokters kunnen niks zeggen over de progressie van mijn ziekte. Er zit onderling zo’n verschil in, er liggen mensen aan het zuurstof en sondevoeding en er zijn mensen zoals ik en zelfs mensen van mijn leeftijd of ouder die nog lopen.”
Vakantiewens
Ze mist naar eigen zeggen toch weinig sinds ze in de rolstoel zit. “In het begin had ik een paar keer per jaar wel een huilbui vanwege alles, maar nu is dat niet meer zo. Wel zou ik graag nog eens op vakantie willen. En dan bedoel ik niet ‘mee met de Zonnebloem’, maar ‘gewoon’ op vakantie. Naar Londen gaan in de toeloop naar Kerstmis. Dat lijkt me zo fantastisch mooi. De prijsopgave was minder mooi: 6.000 euro voor drie dagen.” Margo schrok zich rot. “Zoveel geld omdat ik in een rolstoel zit. Als je kunt lopen is hetzelfde tripje er voor een paar honderd euro.” Ze is uiteindelijk niet op vakantie gegaan.
De vakantie is misschien een grote hobbel; Margo geniet juist erg van de kleine dingen. “Ik heb altijd geborduurd en dat met veel plezier gedaan, maar op een gegeven moment lukte dat niet meer.” Een klein stukje, gebarend met haar vingers voor enkele centimeters, duurt met gemak drie dagen. “Een vriendin tipte om te gaan haken en daar ben ik toen op overgestapt”, wijzend naar de tafel waar allerlei fleurig gehaakte plantjes staan en ornamenten hangen. Het blijft niet bij haar eigen tafel: ze haakt ook erg graag iets persoonlijks voor anderen om hen te doen glimlachen: “Als er een stagiaire komt, maak ik een gelukshanger voor succes met de opleiding. En voor iemands pensioen heb ik ook wat gemaakt. Mensen waarderen het en dat vind ik dan weer leuk”, zegt ze vol geluk.
De hele dag in een rolstoel: het zou veel mensen benauwen. Toch is Margo er rustig onder: “een rolstoel went, echt waar. En het leven met een spierziekte ook. “Dit is gewoon mijn leven. Ik heb geen pijn en kan heel veel doen wat jullie (lopende mensen, red.) ook kunnen. Het is goed zo.”